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Bébés greffés ou l'espoir des traitements expérimentaux.

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Bébés greffés ou l'espoir des traitements expérimentaux.

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Nazdana a seulement 3 mois, la petite est née avec un trouble du cycle de l’urée, une maladie génétique qui empêche l’ammoniaque produit par un excès de protéines d‘être transformé par le foie en substance inoffensive.
Nazdana et sa famille ont quitté le Pakistan en avril dernier, pour trouver refuge à Calgary, au Canada.

“Au début, Nazadana mangeait bien puis elle a arrêté de se nourrir. C‘était terrible pour nous, explique son père Jouhar Alim, ce furent des moments vraiment très difficiles. Il n’y a pas de mots pour exprimer cela.”

Alors qu’il n’existe aucun remède, la maladie de la petite Nazdana peut entrainer de graves séquelles au cerveau et même la mort. Le Dr Kahn de l’hopital pour enfants d’Alberta n’a donc pas hésité à proposer un traitement expérimental et à procéder à des greffes de cellules de foie, un traitement très lourd pour des enfants en bas âge, et réalisé seulement une vingtaine de fois en Europe et aux Etats-Unis.

“Je trouvais que le statu quo n‘était pas satisfaisant pour la vie de nos patients. La plupart des patients qui survivent ont des séquelles neurologiques”

Cette série de greffes de cellules du foie a permis de stabiliser les taux d’ammoniaques du bébé. Plus tard, une greffe d’un nouveau foie sera envisagée.
Le bébé se porte déjà beaucoup mieux et ne sera resté que sept jours à l’hôpital. Le pére de Nadzana ne regrette pas d’avoir opté pour ce traitement expérimental:

“Elle ne ressemble plus à un bébé malade mais à un bébé normal.”

“C’est une grande avancée pour la science, nous avons atteint nos objectifs en parvenant à aider ainsi un enfant si jeune”

Un message d’espoir important quand on sait qu’une cinquantaine de nouveaux nés souffrent de troubles du cycle de l’urée chaque année au Canada