“Je ne pouvais plus balancer mon bras. Il ne fonctionnait plus très bien. J’ai compris que quelque chose n’allait pas.”
“Mes problèmes ont commencé il y a onze ans. Alors j’ai consulté des médecins et ils ont fini par diagnostiquer la maladie de Parkinson. C‘était en 2002.”
“Maintenant je ne peux plus aller faire le jardin très souvent. En tout cas plus comme avant. J’aimais beaucoup l‘électronique, je soudais de petits composants. Maintenant c’est impossible pour moi. Je ne peux plus le faire.”
Tous ces témoignages sont ceux de personnes souffrant d’une maladie incurable qui touche 75000 personnes supplémentaire chaque année en Europe.
Tous sont volontaires pour aider à améliorer les outils de diagnostique et de rééducation.
C’est l’histoire de patients européens et de chercheurs qui ont uni leurs forces pour combattre la maladie de Parkinson.
Une expérience inhabituelle est conduite dans un hôpital néerlandais avec Harmien Floor-Schotten, une patiente de 68 ans : “J’ai commencé à ressentir des douleurs dans le bas du dos. Mais les docteurs ont mis presque trois ans à diagnostiquer la maladie de Parkinson”.
Ce diagnostique tardif et difficile l’a poussée – elle mais aussi d’autres volontaires atteints de Parkinson ou en bonne santé – à participer à des essais pré-cliniques pour tester un stylo révolutionnaire. Explications d’Esther Smits, spécialiste du mouvement au Centre médical universitaire de Groningen : “On mesure l’activité musculaire afin de voir ce qui se passe dans les muscles quand les volontaires bougent leur bras pour reproduire les dessins”.
Les dessins des sujets en bonne santé et malades sont comparés. Les scientifiques estiment que ces schémas d‘écriture peuvent les aider à déterminer si un patient est atteint de la maladie de Parkinson ou de troubles neurologiques différents, moins dramatiques.
“Nous mettons en évidence des différences très nettes entre les évaluations de sujets en bonne santé et des patients atteints de la maladie de Parkinson. D’un côté nous nous attendions à de telles différences. Par exemple les malades de Parkinson sont plus lents pour accomplir toutes les tâches. Mais il y a des différences que nous attendions un peu moins. Par exemple dans les exercices d‘écriture, nous avons découvert que les malades de Parkinson écrivent beaucoup plus petit que les personnes en bonne santé, même si ce n’est pas quelque chose dont ils se plaignent. Donc cela en particulier peut constituer un outil précis de diagnostique”, explique Natasha Maurits, neuro-ingénieur au Centre médical universitaire de Groningen.
Le stylo a été développé par des scientifiques dans le cadre d’un projet de recherche de l’Union européenne. Le prototype embarque des capteurs sensoriels qui aident à comprendre les très complexes processus de coordination du système nerveux pendant l’activité d‘écriture.
Rutger Zietsma est le coordinateur du projet, baptisé DiPAR : “Nous avons amélioré les techniques existantes pour enregistrer l‘écriture et les mouvements. A commencer par les tablettes digitales pour enregistrer l‘écriture, mais aussi en utilisant les sytèmes d’analyse de mouvement pour observer les mouvements du haut du corps et des membres. Ensuite nous avons élaboré ce stylo avec ces différents capteurs et ces techniques d’analyse de données. Nous avons mis au point des algorythmes qui analysent automatiquement le mouvement, le contrôle derrière ce mouvement au niveau des systèmes nerveux des utilisateurs.”
Etape suivante des essais pré-clinique, comparer les schémas d‘écriture des sujets atteints de Parkinson et de ceux souffrant d’autres troubles du mouvement. Le diagnostique précoce est crucial pour mieux conseiller, suivre et rééduquer les patients.
“Si les recherches aboutissent, j’aimerais qu’on arrive à avoir un outil facile à utiliser, et qui en l’espace de 10 ou 15 minutes vous donne un profile avec une probabilité de diagnostique. Je ne crois pas qu’on pourra dire avec certitude qu’il s’agit de Parkinson, ce n’est pas possible. Mais on pourrait dire ‘c’est un patient qui devrait être vu par un neurologue expérimenté”, explique Natasha Maurits.
Nico Leenders est justement neurologue au Centre médical universitaire de Groningen, et il va dans le même sens : “Si les recherches sur le stylo aboutissent on pourra faire la distinction entre Parkinson et d’autres troubles, comme le tremblement essentiel. Ou alors on pourra supposer : ‘eh bien c’est peut-être un problème de mouvement, mais c’est davantage lié à la vieillesse et cela ne se développera pas en symptôme parkinsonien’. Dès lors on pourra expliquer à la personne avec plus de certitudes quel avenir l’attend.”
En parallèle, à Belfast, des chercheurs travaillent au développement de nouveaux outils de rééducation basés sur la stimulation sensorielle.
Première étape, déterminer si et comment les mouvements des malades peuvent être améliorés avec une sorte de déclic dans leur environnement. Explications de Marta Bienkiewicz, de l’Université Queen de Belfast : “Nous essayons de mieux comprendre ce qui se passe quand on ajoute une information sensorielle – sonore ou visuelle – dans votre environnement. Et pourquoi cela améliore le contrôle des mouvements chez les personnes ayant Parkinson.”
“J’en ressens les bénéfices, rien que pour mon swing au golf. Il s’est nettement amélioré”, commente William McDonald, un patient atteint de Parkinson.
Les chercheurs ont également développé des jeux vidéo sur mesure sur des plateformes grand-public. Des jeux qui permettent aux malades d’améliorer leur équilibre et leur mobilité en général. Cathy Craig coordonne le projet Tempu-G : “Nous cherchons à comprendre comment le cerveau utilise les informations perceptibles pour guider ses actions. Par exemple dans le jeu derrière moi on voit des pommes tomber d’un arbre. C’est une information perceptible qui nous dit ce qui est en train de se passer. Et cette information guide les gestes. Les pommes tombent à une certaine vitesse, et les joueurs doivent contrôler le déplacement du panier pour que les pommes tombent dedans.”
Patients comme chercheurs voient des avantages psychologiques et physiques considérables dans ces techniques de rééducation simples et plaisantes.
“C’est amusant. C’est agréable. Ca en vaut la peine. Pour cette expérience John et moi venons ensemble. Et il y a ce sentiment compétition entre nous. Peu importe qui gagne, c’est juste amusant”, explique l’un des patients.
“Un jeu comme ça vous permet de vous rendre compte de tout ce que vous pouvez faire. Et je pense que cet confiance va aider les gens comme John à prendre davantage confiance pour aller faire une promenade ou d’autres types d’activités physiques qui seront également bénéfiques pour l‘équilibre. C’est une sorte de cercle vertueux, qui se renforce. On prend la confiance accumulée avec le jeu vidéo et on s’en sert pour aller se promener, and quand on va se promener on prend encore confiance, et on va y aller plus souvent. C’est une sorte de cycle”, analyse Caroline Whyatt, psychologue à l’Université Queen.
“Le principal enjeu c’est la mobilité. L’objectif c’est d’améliorer notre mobilité. C’est très utile”, juge John Herron, un patient.
“D’un point de vue physique, le patient est essentiellement encouragé à bouger, en particulier au niveau du haut du corps. Beaucoup de volontaires ayant participé à l’expérience disent qu’ils se sentent plus détendus à ce niveau, qu’ils arrivent bien mieux à pivoter. Cette rigidité du corps s’atténue un peu. Donc les patients se sentent plus libres, et plus mobiles”, explique Cathy Craig.
“C’est génial. ça a fait une grosse différence pour moi parce que c’est de l’exercice en s’amusant”, ajoute John Herron.
Mais les chercheurs veulent aller plus loin. Ils essaient de déterminer si les personnes atteintes de Parkinson peuvent améliorer leur démarche simplement en écoutant des sons à intervalle régulier comme par exemple le bruit de leurs propres pieds quand ils marchent. Explications de Will Young, psychologue : “Avec ces repères réfléchissants on obtient des informations très précises sur la manière qu’ont les gens de réguler le timing de leur marche. Avec Parkinson, les patients tendent à traîner les pieds. Et comme on peut mesurer la longueur des pas on peut essayer d’aider les gens à allonger leurs pas pour marcher plus efficacement.”
Matthew Rodger est lui aussi psychologue : “Ce graphique nous montre comment bougent les différentes parties de son corps – la tête, le torse, les bras et surtout les jambes – quand elle marche. Et donc on peut essayer de voir les différences dans la démarche de la patiente quand elle perçoit les sons et quand il n’y en a pas. Donc on peut vérifier s’il y a une amélioration, plus de stabilité dans ses mouvements.”
Scientifiques et volontaires espèrent que ces recherches aboutiront à des traitements rééducatifs plus simples et plus efficaces dans un avenir proche. Un avenir qui semble moins sombre aux yeux de Mary McAllister : “C’est vraiment très encourageant de voir que les chercheurs s’intéressent autant à la maladie. De voir qu’il y a une vie avec Parkinson. Qu’on n’est pas juste arrivé au bout du chemin.”