Les besoins en soins transfrontaliers augmentent dans l'UE. L'espace européen des données de santé a vocation à les améliorer. On vous explique sur quelles infrastructures technologiques il s'appuiera.
Les citoyens européens se déplacent de plus en plus à travers l'Union et les besoins en soins transfrontaliers augmentent. Ainsi, en 2020, 13,5 millions d'Européens vivaient dans un autre pays de l'UE.
L'espace européen des données de santé jouera un rôle crucial dans l'amélioration de la prise en charge médicale des patients quand ils se trouvent dans un autre État membre, et ce grâce à l'échange d'informations de santé dans des conditions de sécurité et d'interopérabilité. Deux infrastructures transfrontalières sont au cœur de cet écosystème : MyHealth@EU qui est déjà en place et HealthData@EU.
Des dossiers médicaux traduits dans la langue du professionnel de santé
À Bruxelles, Licínio Kustra Mano qui est en charge des systèmes d'information à la Direction générale de la Santé et de la Sécurité alimentaire à la Commission européenne nous explique ce que ces infrastructures changeront pour les systèmes de santé et les patients.
"MyHealth@EU permet aux professionnels de santé d'accéder à des informations venant d'un autre pays : par exemple, un pharmacien aura besoin d'avoir les prescriptions établies ailleurs," précise-t-il avant d'ajouter : "Un médecin à l'hôpital devra avoir accès à des informations essentielles sur les allergies de son patient, ses vaccinations, ses maladies antérieures ou ses traitements en cours."
Les dossiers médicaux sont traduits dans la langue du professionnel de santé. Ce qui permet aux citoyens européens voyageant dans l'Union, de recevoir des soins comme s'ils se trouvaient dans leur pays.
Dans le cadre de MyHealth@EU, les données sont accessibles grâce à des Points de contact nationaux qui seront progressivement mis en place dans tous les États membres et aux Services de coordination européens qui harmonisent l'échange d'informations entre pays.
Une utilisation secondaire très encadrée
HealthData@EU, de son côté, permet l'utilisation dite "secondaire" de cet immense catalogue d'informations dans la recherche, l'innovation ou encore l'élaboration de politiques.
Les chercheurs, institutions ou entreprises devront demander une autorisation à un organisme dédié créé dans chaque État membre. L'accès se fera en toute confidentialité et sécurité et chacun des pays conservera l'hébergement de ses propres données.
"Il n'existe aucune base de données européenne centralisée qui regrouperait toutes les données des patients," insiste Licínio Kustra Mano. "Les informations restent là où elles ont été collectées et on y accède quand on en a besoin," renchérit-il.
Les services de MyHealth@EU comme l'ordonnance électronique et le dossier du patient sont déjà disponibles dans dix pays européens. Ils seront prochainement généralisés à toute l'Union. À terme, d'autres types de données seront aussi disponibles dans toute l'UE : les images médicales, les résultats de laboratoire et les rapports de sortie d'hôpital, et in fine l'intégralité du dossier médical.
L'identification des patients est impossible
Une version pilote de cette deuxième infrastructure, HealthData@EU, sera lancée d'ici à deux ans pour tester à petite échelle, les défis qui se posent dans l'accès aux données de santé.
À Paris, le Health Data Hub dirige le consortium qui gérera le projet pilote. Cette agence publique française met déjà à disposition les informations de santé selon des normes élevées de sécurité et de confidentialité. "Aucun employé du Health Data Hub n'a à aucun moment, accès à des données directement identifiantes : c'est une règle du hub," explique Emmanuel Bacry, directeur scientifique du Health Data Hub. "Les données sont cryptées, les clés de chiffrement et tout le système de chiffrement sont entièrement détenus par le hub, on a un niveau de sécurisation qui est extrêmement élevé : ce qui est tout-à-fait normal pour des données qui sont aussi sensibles," fait-il remarquer.
L'autorité finlandaise Findata fait elle aussi partie du consortium. Elle apporte son expérience dans la gestion de l'utilisation secondaire des données de santé dans le cadre de projets d'intérêt public.
"On ne délivre jamais ce que l'on appelle des identifiants directs, c'est-à-dire le nom, le numéro de sécurité sociale, des variables qui identifient directement les personnes," précise Johanna Seppänen, sa directrice. "Les données sont toujours pseudonymisées, c'est-à-dire qu'elles sont dépourvues d'informations permettant d'identifier la personne ; elles peuvent même être anonymisées, c'est-à-dire qu'elles sont présentées sous une forme qui ne permet pas l'identification," assure-t-elle.
Dans un tel écosystème technologique, la sécurité et la protection des données joueront un rôle crucial pour gagner la confiance des citoyens et leur adhésion au partage d'informations sur leur santé.