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Sam Berns, atteint de progéria, est mort à 17 ans

Sam Berns, l’adolescent qui vieillissait trop vite, est mort à l’âge de 17 ans.

Le jeune Américain était atteint d’un grave dysfonctionnement génétique connu sous le nom de progéria. Cette maladie très invalidante provoque la dégénérescence musculo-squelettique, entraîne des problèmes cardiovasculaires ainsi que d’autres symptômes liés au vieillissement.

Chez Sam, elle a été diagnostiquée à l’âge de 22 mois. Son pronostic vital était alors de 13 ans. Il aura survécu 4 années de plus. Ses parents, tous deux médecins, avaient créé en 1999 une fondation de recherche ayant pour objectif de fournir plus d’informations sur cette maladie peu connue, The Progeria Research Foundation.

Leur travail ainsi que le parcours de Sam ont inspiré les réalisateurs américains : Sean Fine et Andrea Nixe Fine ont suivi l’adolescent dans son quotidien durant trois ans. Le jeune homme, devenu le porte-drapeau des jeunes atteints de la maladie, avait accepté de participer au tournage à une seule condition : “Je ne me mets pas face à vous pour que vous ayez pitié de moi mais parce que je veux que vous me connaissiez. C’est ma vie!” Fruit de ce travail collectif, le documentaire intitulé « Life According to Sam » avait été diffusé sur HBO en octobre dernier, après avoir été programmé dans de nombreux festivals de films tels que Sundance.

Enthousiaste et passionné par beaucoup de domaines, Sam était aussi fan de football. Ainsi l’équipe des New England Patriot dont il est devenu capitaine d’honneur lui a-t-elle rendu hommage en faisant une minute de silence lors d’un match dans le Massachusetts.

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