Alors que l'UE veut faciliter le partage des données de santé entre États membres, gros plan sur le Dossier électronique du Patient que la Suisse a mis en place avec succès il y a quelques années, surmontant les défis législatifs et techniques, mais aussi celui du consentement du patient.
Le partage d'informations médicales et notamment du dossier des patients entre les différents acteurs de la santé entre États membres de l'Union européenne est l'un des objectifs du futur espace européen des données de santé, lancé officiellement par la Commission au printemps dernier. Des exemples de numérisation des dossiers médicaux existent déjà en Europe. La Suisse, par exemple, a une longueur d'avance dans ce domaine.
Il y a quelques années, les Hôpitaux universitaires de Genève ont instauré avec succès, le Dossier électronique du Patient. Cette nouvelle solution développée à l'échelle de la Suisse présente deux avantages majeurs : le haut niveau de sécurité des données résultant de la certification par la Confédération et la compatibilité du système dans tout le pays.
Ce dossier médical accessible en ligne contient des documents utiles en cas de traitement. Ils sont classés par les professionnels de santé comme les ordonnances pour la pharmacie, le rapport de sortie d'hôpital, le carnet de vaccination, les radiographies ou par le patient qui reste toujours maître de ses données puisqu'il décide quels professionnels de santé peuvent y accéder.
Processus législatif et technique
Stéphane Spahni est architecte en développement informatique aux Hôpitaux universitaires de Genève. Il a suivi la mise en place de cette infrastructure commune à l'établissement hospitalier et aux différents partenaires (médecins et centres de santé locaux notamment).
"En Suisse, nous avons décidé il y a un certain nombre d'années, de réaliser le Dossier électronique du Patient," explique-t-il. "Il y a eu un processus d'abord législatif au niveau national pour définir les règles, les lois, les règlements, mais aussi les contraintes techniques afin que les différentes solutions qui vont être mises en place soient interopérables," précise-t-il.
La question centrale du consentement
"Ensuite, dans un deuxième temps, il y a eu une réalisation des plateformes techniques," poursuit Stéphane Spahni, "pour implémenter ce Dossier électronique du Patient, pour permettre aux patients de s'y connecter, d'accéder à leurs documents et aux professionnels, d'y contribuer et d'accéder au Dossier si le patient les autorise."
"Il y a tous les aspects du consentement qui doivent être encore clarifiés," ajoute l'architecte en développement informatique. "Est-ce qu'on veut permettre au patient de dire : "Je suis d'accord de partager mes données, mais pour cette étude clinique-là seulement" et s'il y a une autre étude clinique qui vient, le patient devra donner un nouveau consentement ?" s'interroge-t-il.
"Cela peut devenir très lourd pour le patient, pour la recherche, pour l'utilisation des données, car il y a énormément de consentements à demander ; donc il faut trouver le juste milieu entre la lourdeur et l'accès aux informations," conclut-il.