Dans cet épisode de Smart Health, nous allons en Irlande, où nous recueillons le récit poignant d'une famille dont la vie a été profondément affectée par la maladie d'Alzheimer. Nous découvrons aussi les initiatives de l'UE visant à aider les 8 millions d'Européens qui souffrent de démence.
En 2015, Gerry Paley, un ancien fonctionnaire à la retraite âgé de seulement 59 ans, a été confronté à une réalité bouleversante. Des changements subtils, mais inquiétants, ont commencé à émerger dans son quotidien. Des difficultés de communication et de déplacement se sont progressivement installées, affectant profondément sa vie et celle de ses proches.
Ce qui n'était au départ que des oublis anodins s'est avéré être le début d'un long et difficile combat contre la maladie d'Alzheimer, la forme la plus courante de démence.
Cette maladie dévastatrice ne connaît à ce jour aucun traitement, laissant les patients et leurs proches dans une quête constante pour améliorer leur qualité de vie.
Gerry Paley, atteint de cette maladie, confie à Smart Health : "J'oublie des choses. Un jour, je devais aller quelque part et apporter un message, mais je ne me souvenais plus de ce que c'était."
Le diagnostic a également eu un impact sur la confiance en lui, comme l'explique sa femme, Nuala : "Il n'était plus sûr de ce qu'il faisait. Il commettait de grosses erreurs et était incapable de faire des choses très simples."
La démence en Europe
Au sein des pays de l'Union européenne, plus de 8 millions de personnes sont touchées par la démence, et ce chiffre est susceptible de doubler d'ici à 2050.
Face à l'absence de traitement, les personnes atteintes de démence doivent se contenter de gérer leurs symptômes au quotidien et chercher des moyens d'améliorer leur qualité de vie.
Bien qu'aucun traitement ne puisse guérir la maladie d'Alzheimer, certains médicaments disponibles en Europe peuvent aider à atténuer les symptômes liés à la perde de mémoire.
"Les médicaments m'aident beaucoup. Je marche souvent avec mon chien. J'aime sortir dehors. L'exercice physique me fait du bien," nous explique Gerry.
L'importance d'un mode de vie sain et actif est souvent recommandée pour aider à maintenir un niveau de fonctionnement optimal.
Le rôle essentiel des centres de soins
Des établissements comme l'Orchard Respite Centre, situé près de Dublin, en Irlande, jouent un rôle crucial dans la prise en charge des patients atteints de démence.
Mary Hickey, directrice du centre, explique que "les personnes atteintes de cette maladie peuvent vivre encore 25 ans après l'apparition des symptômes."
Offrant des services adaptés aux besoins spécifiques de ces patients, ces centres cherchent à leur procurer une qualité de vie optimale malgré la maladie.
Mary Hickey insiste sur l'importance des suivis médicaux réguliers : "Nous recommandons toujours aux patients de consulter leur médecin tous les six mois pour un examen médical approfondi. Parfois, nous pouvons même en voir la nécessité ici, et nous pouvons leur recommander de retourner voir leur équipe soignante."
Ces suivis permettent de surveiller l'évolution de la maladie et d'adapter les soins en conséquence, tout en prodiguant un soutien à la fois physique et émotionnel.
Comment l'UE s'engage-t-elle dans la recherche de traitements ?
Le développement de thérapies destinées à prévenir ou à ralentir la progression de la démence est un domaine de recherche qui est actif. Notamment avec des traitements prometteurs en cours de développement, mais les découvertes décisives se font toujours attendre.
L'une des principales mesures incitatives de ce cadre est une protection supplémentaire de six mois des brevets déposés dans le domaine.
Cette extension vise à encourager les développeurs à investir dans la recherche sur de nouvelles thérapies et traitements pour prévenir ou ralentir la progression de cette maladie dévastatrice.
En plus de la protection des brevets, les développeurs qui parviendront à des avancées significatives dans le domaine pourront bénéficier d'un soutien scientifique et réglementaire renforcé.
Ce soutien vise à faciliter et accélérer le processus de développement et d'approbation des traitements, en mettant à disposition des ressources supplémentaires et un encadrement adapté.
Stella Kyriakides, Commissaire européenne en charge de la Santé, souligne l'importance de soutenir l'innovation pour améliorer la vie des patients : "Ce que nous devons faire en fin de compte, c'est soutenir l'innovation, parce que c'est ce qui profitera aux patients atteints de maladies difficiles comme l'Alzheimer et d'autres. Et il faut s'assurer que de nouveaux médicaments soient développés en permanence."
Alors que la recherche et le développement de médicaments contre la démence continuent, une autre question cruciale se pose : comment garantir que tous les patients auront accès à ces traitements une fois qu'ils seront disponibles ?
Selon les prévisions, les médicaments innovants pour la démence pourraient être coûteux pour les patients.
Cormac Cahill, responsable de la défense des intérêts et de la recherche à la Société Alzheimer d'Irlande, souligne l'importance de préparer les systèmes de santé à cet éventuel défi : "Cela ne sert à rien d'avoir ces avancées qui, espérons-le, arriveront bientôt, si nos systèmes de santé, en Irlande et dans toute l'Europe, ne sont pas prêts. En effet, ces médicaments seront très chers pour les patients. Nous devons donc réfléchir à la manière dont nous allons les rembourser et à la façon dont nous allons préparer les systèmes de santé. Et ce travail doit commencer dès maintenant."
Pour Gerry et Nuala, l'espoir d'accéder à des traitements efficaces est immense.
Gerry souligne l'importance du diagnostic précoce pour offrir aux patients la meilleure chance de bénéficier de ces futurs médicaments : "Si la maladie était diagnostiquée plus tôt, ce qui devrait être le cas, le médecin devrait être de détecter la maladie à un stade précoce plutôt que de la laisser survenir à un âge plus avancé. Il est alors trop tard. Tout ce que vous pouvez faire, c'est prendre vos médicaments pour vous maintenir à niveau."