Un débat du Sommet de la santé d'Euronews à Bruxelles a réuni des décideurs politiques, des cliniciens et des représentants de patients pour examiner les raisons pour lesquelles les retards de diagnostic restent si fréquents.
PUBLICITÉ
PUBLICITÉ
Lors de la table ronde, intitulée La course contre la montre : Le défi européen des maladies rénales rares, les intervenants ont présenté les nouvelles données du Baromètre des maladies rénales rares, qui vise à éclairer les politiques en soulignant l'impact humain et socio-économique évitable de ces maladies, si elles sont diagnostiquées de façon précoce.
« Le diagnostic précoce est essentiel pour alléger le fardeau sanitaire, économique et émotionnel que subissent les patients et les soignants », a déclaré Lydia Abad-Franch, médecin en chef chez Sobi.
Le coût d'un diagnostic tardif
Pour les patients, les conséquences d'un retard de diagnostic sont profondes.
Daniel Gallego, président de la Fédération européenne des patients atteints de maladies rénales (EKPF, European Kidney Patients Federation), a raconté qu'il avait été diagnostiqué à l'âge de 20 ans, un moment qui, selon lui, a scindé sa vie en deux. Au-delà de l'impact clinique, il a souligné la perturbation qui s'en est suivie sur le plan professionnel, mais aussi de l'éducation et de la vie quotidienne.
Les données du Baromètre renforcent ce constat, en montrant l'impact sur les familles et les aidants, dont beaucoup doivent adapter leur vie professionnelle.
Les participants, y compris Lydia Abad-Franch, ont convenu qu'une partie du problème est structurelle. Si les progrès scientifiques dans le domaine des maladies rénales rares se sont accélérés, les systèmes de santé ont été plus lents à s'adapter.
« Un tiers des patients ont attendu plus de trois ans et, dans certains cas, jusqu'à cinq ans pour être diagnostiqués », a déclaré Lydia Abad-Franch.
Lorsque le diagnostic est tardif, les possibilités de traitement sont souvent limitées. Les patients sont plus susceptibles d'avoir besoin de dialyses ou d'une transplantation, qui sont des interventions qui entraînent des coûts importants pour les systèmes de santé et les patients eux-mêmes.
« Les patients doivent passer quatre heures par séance, trois jours par semaine, au centre de dialyse », poursuit Lydia Abad-Franch. « Cela affecte vraiment toute la famille et crée des niveaux élevés d'anxiété, de dépression et de culpabilité ».
Pour Daniel Gallego, ce fardeau plus large doit être pris en compte dans les décisions politiques : « Il ne s'agit pas seulement de mortalité ou de survie, mais aussi de qualité de vie. »
Il a plaidé en faveur d'une approche plus globale, allant au-delà du traitement clinique pour inclure la qualité de vie, la santé mentale et le soutien aux familles.
Le dépistage : simple, disponible et sous-utilisé
Une intervention plus précoce pourrait contribuer à préserver la fonction rénale et à réduire le fardeau clinique et socio-économique sans forcément nécessiter des outils complexes.
Le professeur Michel Jadoul, coprésident de l'Alliance européenne pour la santé rénale, a souligné que l'analyse d'urine était un moyen simple et peu coûteux d'identifier les signes précoces d'une maladie rénale.
Selon Michel Jadoul, ce n’est pas une question de capacité à réaliser des tests, mais de fréquence à laquelle les réaliser. « L'analyse d'urine est largement sous-utilisée... seulement 50 % des personnes atteintes de diabète effectuent une analyse d'urine, malgré les recommandations d'effectuer une analyse une fois par an. Nous pouvons faire mieux. »
Les nouvelles thérapies ciblées peuvent également retarder la progression de la maladie, si les patients sont diagnostiqués à temps. Ce fossé entre l'innovation et l'accès est devenu une tension centrale dans la discussion.
« Nous avons l'obligation de veiller à ce que les nouveaux traitements soient disponibles et à ce que les mises à jour scientifiques soient traduites en lignes directrices réglementaires », a déclaré Lydia Abad-Franch, citant en exemple l'approche américaine en matière d'oncologie.
Les arguments en faveur d'un dépistage par CRM
L'une des propositions qui gagne du terrain est une approche plus intégrée du dépistage, grâce à plan directeur pour la mise en place de bilans de santé cardio-rénaux métaboliques à l'échelle de l'Union européenne, élaboré par un groupe de travail composé d’experts issus d'organisations spécialisées dans les maladies cardiovasculaires et rénales, le diabète et l'obésité.
Ces bilans combineraient les tests de dépistage des maladies rénales, du diabète et des risques cardiovasculaires en une seule évaluation de routine, en particulier pour les groupes à haut risque.
De tels modèles existent déjà. Lydia Abad-Franch a cité des pays comme le Japon en tant que référence, où les bilans de santé structurés se sont révélés à la fois faisables et efficaces.
À l’échelle de l'UE, les décideurs politiques commencent à s’en inspirer. Le député européen Nikos Papandreou a souligné la nécessité d'intégrer plus fermement le dépistage dans les stratégies de santé, en particulier pour les populations à risque qui ne sont pas prises en compte actuellement.
Le défi ne consiste pas seulement à concevoir ces systèmes, mais aussi à s'assurer qu'ils parviennent aux personnes les plus susceptibles d'en bénéficier.
Malgré l'urgence, Nikos Papandreou a déclaré que, dans la réalité politique, il était plus difficile d'accorder la priorité aux maladies affectant une population moindre. Cependant, il a également affirmé que les arguments à long terme sont clairs : une intervention précoce réduit les coûts futurs, tandis que la recherche sur les maladies rares apporte souvent des avantages plus larges.
Les exemples d'autres pays montrent qu'un dépistage systématique est possible, mais les progrès restent inégaux à travers l’Europe. Les différences entre les systèmes de soins de santé, les priorités de financement et la sensibilisation continuent à influencer les résultats pour les patients.
Les panélistes ont également souligné la nécessité d'un alignement plus étroit entre l'approbation réglementaire et l'accès au traitement, afin de garantir que les patients aient accès aux nouvelles thérapies plus rapidement.
Du débat à l'action
Ce n'est pas la connaissance qui fait défaut, mais l'alignement.
Les progrès scientifiques, l'expérience des patients et l'ambition politique vont de plus en plus dans le même sens : un diagnostic plus précoce, un dépistage intégré et un accès plus rapide au traitement.
Pour Sobi, le message est que le diagnostic précoce n'est plus un objectif lointain, mais une opportunité immédiate. Comme l'a dit Daniel Gallego : « Selon nous, la meilleure dialyse est de ne pas avoir besoin de dialyse. »
Les outils et les données existent. La question est de savoir si les systèmes de santé peuvent agir assez rapidement pour diagnostiquer et traiter les patients avant qu'il ne soit trop tard.