Les femmes sont bien plus susceptibles que les hommes de subir de longs retards et de voir leurs symptômes auto-immuns physiques requalifiés en troubles psychologiques, comme l'anxiété ou la dépression, selon une étude.
Les femmes sont touchées de manière disproportionnée par les maladies auto-immunes, des affections où le système immunitaire attaque par erreur les cellules et les tissus sains de l'organisme. Pourtant, une nouvelle étude montre (source en anglais) qu'elles sont nettement plus susceptibles que les hommes de connaître des parcours diagnostiques prolongés, près d'un tiers des femmes interrogées ayant attendu quatre ans ou plus avant d'obtenir un diagnostic.
Alors que près de la moitié des hommes reçoivent un diagnostic dans l'année qui suit l'apparition des symptômes, la plupart des femmes subissent des délais plus longs, 60,4 % d'entre elles attendant plus d'un an avant d'obtenir un diagnostic correct.
De telles différences "frappantes" suggèrent que "les biais de genre historiques restent un aspect problématique du parcours diagnostique", a déclaré Shaista Tayabali, coauteure de l'étude, en citant comme raisons possibles des biais historiques, une recherche limitée sur la santé des femmes et des données biaisées selon le sexe qui alimentent des modèles d'apprentissage automatique.
Les femmes représentent 70 % à 80 % des cas de maladies auto-immunes dans le monde, les affections les plus fréquentes étant le diabète de type 1, les maladies auto-immunes de la thyroïde, le lupus systémique et la sclérose en plaques.
Si les femmes souffrent davantage de maladies auto-immunes que les hommes, leur diagnostic prend plus de temps.
"Bien que des termes comme hystérie soient dépassés et, heureusement, rarement utilisés aujourd'hui, en tant que femmes nous avons encore souvent plus de mal à faire croire à nos symptômes et donc à obtenir une prise en charge adéquate", a expliqué Tayabali.
L'étude a analysé plus de 6 000 patients atteints d'un large éventail de maladies auto-immunes. Les participants ont indiqué combien de temps il leur avait fallu pour obtenir un diagnostic après l'apparition des symptômes, combien de consultations médicales ils avaient eues, et quels diagnostics leur avaient été donnés avant celui de maladie auto-immune.
Des symptômes écartés comme psychologiques
Les médecins interprètent souvent des symptômes comme la fatigue, la douleur, les troubles du sommeil ou une humeur dépressive comme psychosomatiques ou psychiatriques, sans envisager d'emblée une maladie auto-immune. Cela peut entraîner des délais plus longs, des affections non traitées et une perte de confiance dans le système de santé.
"Les médecins doivent garder l'esprit ouvert", a déclaré David D'Cruz, rhumatologue consultant à l'hôpital Guy's de Londres, les invitant à "se demander s'il n'existe pas une maladie auto-immune sous-jacente qui n'a pas encore été reconnue — et à écouter les patients".
Ce délai s'explique notamment par le fait que les femmes sont plus susceptibles que les hommes de voir leurs symptômes attribués à tort à des causes psychosomatiques, c'est-à-dire que les médecins estiment que les symptômes sont causés ou aggravés par des facteurs psychologiques. Cette situation a été signalée par 34 % des femmes, contre 22 % des hommes.
Les chercheurs ont également constaté que les femmes étaient presque 50 % plus susceptibles que les hommes de déclarer avoir reçu un diagnostic psychiatrique erroné, et près de 75 % plus susceptibles de rapporter un diagnostic psychosomatique erroné.
"Cela ne revient pas à dire qu'un diagnostic psychiatrique n'est jamais correct", a ajouté D'Cruz. "On peut souffrir à la fois de troubles auto-immuns et psychiatriques, et l'on comprend de plus en plus que des symptômes psychiatriques peuvent faire partie d'une maladie auto-immune, en particulier dans des affections comme le lupus, qui peut directement toucher le cerveau".