Un expert de la Direction générale de la Santé à la Commission européenne évoque le défi de la sécurisation des données de santé alors que l'UE lance un nouvel espace qui vise à mieux les échanger au bénéfice des patients et de la recherche notamment.
À Bruxelles, Licínio Kustra Mano est en charge des systèmes d'information à la Direction générale de la Santé et de la Sécurité alimentaire à la Commission européenne. Il nous explique les grands principes de l'espace européen des données de santé, un système lancé officiellement par la Commission au printemps 2022 qui vise à sécuriser les échanges d'informations de patients afin d'améliorer les soins transfrontaliers dans l'UE, mais aussi de contribuer à faire avancer la recherche européenne. Des objectifs qui nécessitent la mise en place de conditions strictes d'utilisation des données.
"Trouver un équilibre entre sécurité et facilité d'utilisation"
"L'ambition est de trouver un juste équilibre entre d'un côté, la sécurité et la confidentialité et de l'autre, la facilité d'utilisation des données de santé," précise Licínio Kustra Mano.
"La première étape pour tout chercheur est de trouver les informations existantes qui peuvent le faire progresser sur son sujet," poursuit-il. "En ce sens, l'espace européen des données de santé permettra d'accéder au catalogue de toutes les données qui existent en Europe en matière de santé," rappelle-t-il.
Le défi du caractère personnel et sensible des données de santé
"Il est fondamental de veiller à ce que les données de santé soient disponibles pour ceux qui en ont besoin, quand ils en ont besoin, sans compromettre le caractère personnel et sensible des données de santé," estime le responsable systèmes d'information à la DG Santé et Sécurité alimentaire.
"MyHealth@EU et HealthData@EU redoublent d'efforts pour sécuriser les données et s'assurer que l'on ne puisse pas extraire l'identification d'une personne en consultant les données," ajoute-t-il.
"Il s'agit d'un principe essentiel pour garantir une réutilisation sécurisée des données de santé à l'échelle européenne," conclut-il.