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Charlie Gard, le bébé atteint d’une maladie rare au coeur d’une longue procédure judiciaire au Royaume-Uni, est décédé à quelques jours de son premier anniversaire, a annoncé vendredi sa famille. “Notre magnifique petit garçon est parti, nous sommes tellement fiers de toi Charlie”, a annoncé Connie Yates, la mère du bébé de 11 mois, après que les médecins ont retiré l’assistance respiratoire qui le maintenait en vie. Charlie Gard, qui devait fêter son premier anniversaire le 4 août, souffrait d’une maladie génétique neurodégénérative, le syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial, qui affecte les cellules responsables de la production d‘énergie et de la respiration, le laissant incapable de respirer sans ventilation artificielle.
Pendant cinq mois, ses parents ont mené un combat judiciaire, multipliant les recours jusqu‘à la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH), pour s’opposer à la fin de son maintien en vie, préconisée par les médecins. A chaque fois, les tribunaux ont statué contre eux et en faveur de l’hôpital londonien de Great Ormond Street, où le bébé était soigné. Le couple avait parallèlement mené une campagne pour tenter de faire suivre à leur enfant un traitement expérimental à l‘étranger. Leur mobilisation avait reçu, entre autres, le soutien du pape François et du président américain Donald Trump, ainsi que des cercles chrétiens au Royaume-Uni. Lundi, ils avaient finalement abandonné leur combat, estimant qu’il était trop tard pour le sauver. Leur requête pour l’accueillir à leur domicile avait ensuite été rejetée, les médecins arguant de l’impossibilité d’y établir le système de ventilation artificielle.