Maladies rares : 7 patients sur 10 et leurs aidants souffrent de mauvaise santé mentale, 3 sur 4 demandent un soutien psychologique
Les personnes atteintes de maladies rares et leurs aidants déclarent des taux de dépression et d’anxiété sept fois supérieurs à ceux de la population générale de l’UE, la solitude étant jusqu’à vingt fois plus fréquente et les pensées suicidaires jusqu’à dix fois plus répandues, selon une enquête menée auprès de près de 10 000 patients atteints de maladies rares et de leurs aidants dans 45 pays européens.
PUBLICITÉ
PUBLICITÉ
Avec des niveaux d’anxiété comparables à ceux observés (source en anglais) durant la pandémie de COVID-19 dans la population générale, ces résultats « mettent à nu l’ampleur de la crise de santé mentale qui frappe la communauté des personnes atteintes de maladies rares en Europe », a déclaré Jessie Dubief, directrice des études sociales chez EURORDIS.
« Ce qui rend la situation particulièrement alarmante, c’est qu’il ne s’agit pas de troubles temporaires : c’est la réalité quotidienne de millions de personnes partout en Europe, année après année », a-t-elle ajouté.
Un accès difficile aux professionnels de la santé mentale
Près des trois quarts des personnes interrogées déclarent avoir eu besoin d’un soutien psychologique professionnel au cours des six derniers mois. Malgré cette forte demande, seule environ la moitié en a effectivement bénéficié.
« En réalité, je n’ai reçu aucun soutien émotionnel », confie une personne atteinte d’une maladie rare en France, citée de manière anonyme dans un communiqué de presse (source en anglais) d’EURORDIS sans que son nom ne soit révélé.
Parmi les obstacles à l’accès aux soins figurent le coût, les longues listes d’attente, l’éloignement des services et le manque d’informations sur la manière de demander de l’aide. Parmi celles et ceux qui ont pu bénéficier d’un suivi psychologique, la plupart estiment qu’il les a aidés à mieux gérer leur quotidien et à faire face à leur maladie.
« Nous savons ce qu’il faut faire : la prise en charge des maladies rares doit intégrer la dimension de santé mentale à chaque étape », a déclaré Jean Saslawsky, directeur général d’EURORDIS.
« Les systèmes de soins doivent reconnaître de manière proactive les difficultés de santé mentale auxquelles notre communauté est confrontée et faciliter l’identification et l’accès aux bons soutiens », a poursuivi Saslawsky.