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Protection des données de santé dans l'UE : les clés pour comprendre

Par Claudio Rosmino
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L'accroissement et le vieillissement des populations ont des répercussions sur nos systèmes de santé. D'où la nécessité d'aller vers une médecine plus ciblée, et ce grâce à des outils puissants comme l'intelligence artificielle et la science des données.

Cette stratégie numérique est au cœur de l'espace européen des données de santé, lancé officiellement en mai 2022. Son but : sécuriser les échanges de ce type d'informations et améliorer les soins tout en soutenant la recherche et l'élaboration de politiques au sein des États membres.

Mais de quel type de données parlons-nous ? Il s'agit des informations liées à notre santé qui sont générées lors d'une consultation chez un médecin ou lors d'une hospitalisation. On appelle cela, l'utilisation primaire des données de santé.

L'utilisation secondaire correspond au traitement des données agrégées en vue de mieux soigner, de développer des médicaments ou de faire avancer la recherche.

À Paris, on développe une médecine de prévention

À Paris, le Health Data Hub fait partie des exemples les plus avancés d'infrastructure de santé numérique en Europe. La structure travaille avec différents acteurs de l'écosystème de santé et a mis en place une plateforme technologique qui permet à des porteurs de projets d'intérêt public d'accéder à un grand volume de données pertinentes.

"L'intelligence artificielle," précise Cécile Roseau, Data engineer au Health Data Hub, "c'est de pouvoir passer d'une médecine qui soigne quand on est déjà malade à une médecine qui alerte sur les risques d'une personne d'être hospitalisée et donc, fait de la prévention."

Quand il s'agit de rassembler des informations de santé provenant de différents pays, avec des normes et des langues différentes, le défi consiste à trouver un codage commun. Il faut alors procéder en deux étapes selon Lorien Benda, Open science project manager au Health Data Hub : "La première étape sera d'avoir un modèle de données commun. La deuxième consistera à mettre en place un vocabulaire commun : ce serait un peu l'équivalent de la construction d'une phrase, c'est-à-dire qu'il faudrait que tous les pays soient d'accord pour utiliser une construction sujet-verbe-complément ou sujet-complément-verbe," explique-t-elle.

Des bulles sécurisées

Créer des passerelles entre les bases de données est l'une des missions de l'espace européen des données de santé, mais le partage d'informations confidentielles exige un haut niveau de sécurité. Le Data Hub français applique des normes strictes en matière de protection informatique pour empêcher l'accès aux données personnelles des patients.

"À aucun moment, nous n'avons le droit d'accéder aux données directement identifiantes," souligne Emmanuel Bacry, directeur scientifique du Health Data Hub. "On ouvre des bulles sécurisées pour chaque projet de recherche qui opère sur notre plateforme. Ce sont des bulles totalement hermétiques les unes par rapport aux autres, totalement indépendantes dans lesquelles les chercheurs ont accès exclusivement aux données pseudonymes dont ils ont besoin," indique-t-il.

Évidemment, il n'y a aucune possibilité de sortir les données de cette bulle.
Emmanuel Bacry
Directeur scientifique du Health Data Hub

La Finlande dispose d'une autorité des permis d'accès à ce type de données

La Finlande peut se targuer d'abriter un autre exemple réussi dans la gestion des données de santé. Il s'agit de Findata, l'autorité finlandaise d'octroi des permis d'accès aux données sociales et sanitaires.

L'agence est chargée de permettre aux porteurs de projets d'intérêt public d'accéder à ces bases à des fins secondaires tout en assurant la sécurité des informations.

"Nous donnons des permis d'utilisation des données de santé dans la recherche, mais aussi dans l'enseignement, le développement, l'innovation ou l'élaboration de politiques," énumère Johanna Seppänen, directrire de Findata.

"Nous avons un point de contact en Finlande," poursuit-elle, "où vous pouvez vous renseigner sur la qualité des données, leur mise à disposition, le montant que vous devrez payer et tout ce que vous devrez savoir pour planifier vos recherches."

Le développement de l'espace européen des données de santé auquel contribuent Findata et Health Data Hub devrait connaître une avancée majeure en septembre 2022 avec le lancement de sa version pilote. Celle-ci suivra l'utilisation transfrontalière des données de santé sur des questions spécifiques comme le cancer, les maladies rares et les parcours de soins.

Journaliste • Claudio Rosmino