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Face à l'autisme en Russie

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Par Louise Brosolo
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Face à l'autisme en Russie

La Russie reconnaît l’autisme depuis quelques années seulement. Le pays manque cruellement de structures pour les enfants autistes. Ce sont les parents qui sont à l'origine des différents projets sociaux, d'éducation et d'information, comme la VII conférence internationale de Moscou “Autisme : défis et solutions” qui vient de s'achever.

Difficultés pour scolariser son enfant

A l’âge de 4 ans, le diagnostic est tombé : Danya est un enfant autiste. On annonce à sa mère Kristina, qu'il n'est pas capable d'aller à l'école. Il n'est pas rare que les parents et enfants autistes s'entendent dire cela en Russie. Mais de loin laisser leur monde s’effondrer, Kristina décide de scolariser son fils malgré tout : « L'école l'a aidé à le socialiser. » explique t’elle « Il peut maintenant communiquer avec des gens, comme vous et moi, d'une manière compréhensible pour tout le monde. »

Un manque de structures

La Russie commence depuis quelques années seulement à reconnaître l’autisme. Aucune statistique n’est publiée et le pays manque de structures pour les enfants autistes.

Ekaterina non plus n'a pas baissé les bras. C’est elle qui a fondé l'école dans laquelle son fils Platon et Danya étudient. Une vingtaine d'enfants autistes y sont maintenant scolarisés avec des enfants sans difficultés d'apprentissage. Son école est devenu un modèle qui se pérennise en Russie.

L’État commence à peine à subventionner. "L'état semble lui aussi être autiste" s'indigne Ekaterina Men, présidente du « Centre des problèmes liés à l'Autisme »

"Nous savons travailler avec les enfants autistes : pas à pas, étape par étape, avec beaucoup de soutien visuel. Mais eux, ils nous disaient que nous étions fous, que ces enfants qui ne parlent pas, ne pourraient jamais aller à l'école secondaire, j'ai souvent entendu cela".

Pas d'experts en Russie

Si les parents veulent des informations, c’est à l'étranger qu’ils peuvent les trouver. C’est pourquoi Ekaterina organise une Conférence internationale de l'autisme pour faire venir à Moscou les experts internationaux du syndrome.

Preuve de l’engouement des parents, l’événement en est à sa septième édition. Car si même si la prise en charge s'améliore, notamment au niveau des aides de l’état, la Russie a encore beaucoup de chemin à faire en matière d’autisme.