Les chercheurs avertissent que ce groupe est confronté à des risques plus élevés de mauvaise santé, d'isolement social, d'idées suicidaires et de réduction de l'espérance de vie, et appellent à des investissements urgents en matière de sensibilisation et de services.
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Quelque 89 à 97 % des adultes autistes âgés de plus de 40 ans ne sont pas diagnostiqués au Royaume-Uni, selon le plus grand rapport de ce type.
Alors que l'autisme est aujourd'hui communément reconnu et diagnostiqué dans l'enfance, de nombreux adultes plus âgés ont grandi sans bénéficier de la même sensibilisation ou des mêmes évaluations que celles disponibles aujourd'hui, ce qui leur permet de naviguer dans le milieu et la fin de leur vie sans le soutien qu'un diagnostic peut apporter.
L'étude, publiée cette semaine dans l'Annual Review of Developmental Psychology, a révélé que les adultes autistes plus âgés sont systématiquement confrontés à des taux plus élevés de problèmes de santé physique et mentale, ainsi qu'à des difficultés en matière d'emploi, de relations et d'événements de la vie tels que la ménopause et la retraite.
Le Dr Gavin Stewart, codirecteur du Re : Spect Lab au King's College de Londres et auteur principal de l'étude, a déclaré à Euronews Health :
"L'autisme chez les personnes âgées est souvent négligé. Depuis une dizaine d'années, on s'intéresse de plus en plus à ce qui arrive aux personnes autistes lorsqu'elles vieillissent".
Les risques cachés de l'autisme chez les adultes
L'étude a rassemblé des données montrant que les adultes autistes d'âge moyen et plus âgés présentent des taux plus élevés de maladies immunitaires, de maladies cardiovasculaires, de troubles neurologiques, de troubles gastro-intestinaux, d'anxiété et de dépression. Ils sont également plus susceptibles de développer des pathologies typiquement liées au vieillissement, telles que la maladie de Parkinson, l'ostéoporose et l'arthrite.
Certains résultats sont particulièrement alarmants. Les données montrent que les personnes âgées présentant des traits autistiques élevés sont six fois plus susceptibles d'avoir des pensées suicidaires ou de s'automutiler, et quatre fois plus susceptibles d'être diagnostiquées comme souffrant d'une démence précoce.
L'espérance de vie est également plus faible : au Royaume-Uni, les autistes vivent en moyenne jusqu'à 75 ans, contre 81 ans pour les non-autistes. Les auteurs précisent toutefois que ces chiffres peuvent être faussés par des niveaux élevés de sous-diagnostic.
"Une partie de ce phénomène peut être d'origine génétique, car de nombreuses affections partagent des facteurs génétiques communs. Mais une grande partie provient de défis externes : la stigmatisation, les obstacles à l'éducation et à l'emploi, l'isolement social et même les difficultés à faire de l'exercice physique", a expliqué le Dr Stewart.
"Tous ces facteurs ont un effet d'entraînement qui détériore la santé mentale et physique".
Pourquoi tant de cas ne sont pas diagnostiqués
L'autisme a été décrit cliniquement pour la première fois dans les années 1920 et 1940, mais n'a été officiellement inclus dans les manuels de diagnostic que dans les années 1960. Selon Stewart, ce décalage historique explique pourquoi tant de personnes âgées n'ont pas été diagnostiquées.
Aujourd'hui, le trouble du spectre autistique est défini comme "un trouble neurologique et du développement qui affecte la façon dont les personnes interagissent avec les autres, communiquent, apprennent et se comportent", selon l'organisme de recherche National Institute of Mental Health.
"L'autisme est encore un diagnostic relativement nouveau. Ainsi, de nombreux jeunes nés dans les années 1960 n'ont pas été pris en compte dans les critères très étroits et très stricts qui étaient autrefois appliqués à l'autisme. Il s'agit simplement d'une amélioration de notre compréhension et de notre reconnaissance de l'autisme", ajoute le rapport.
Bien que les taux d'autisme aient fortement augmenté au cours des dernières décennies - en 2022, un enfant américain de moins de huit ans sur 31 a été diagnostiqué - les chercheurs affirment que cela est dû en grande partie à une meilleure sensibilisation et à des critères de diagnostic plus larges plutôt qu'à une véritable augmentation.
Une étude réalisée au Royaume-Uni en 2021 a révélé qu'entre 1998 et 2018, le nombre de diagnostics d'autisme avait augmenté de 787 %.
Appel à un meilleur soutien
La recherche sur le vieillissement des populations autistes a presque quadruplé depuis 2012, mais seulement 0,4 % de toutes les recherches sur l'autisme menées depuis 1980 se sont concentrées sur les personnes en milieu de vie ou plus âgées.
Le Dr Stewart a prévenu qu'il était urgent d'investir davantage dans l'aide et dans les services.
"Les offres de soutien sont un domaine très important qui nécessite beaucoup plus de recherches. Nous devons savoir quel type de soutien les gens souhaitent, comment le mettre en œuvre au mieux et comment s'assurer que les gens ne passent pas entre les mailles du filet, qu'il s'agisse de l'accès aux soins de santé ou de questions plus larges telles que l'isolement social".
Il ajoute qu'il y a également un gros travail à faire en matière de sensibilisation et d'identification des personnes autistes non diagnostiquées.
"Si l'on considère qu'environ 90 % des personnes de plus de 40 ans ne sont pas diagnostiquées, cela représente une population considérable qui ne reçoit pas le soutien dont elle a besoin", a-t-il déclaré.