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Novartis veut offrir à 100 enfants son médicament à 2,2 million de dollars par tirage au sort

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Novartis veut offrir à 100 enfants son médicament à 2,2 million de dollars par tirage au sort
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Levée de boucliers en Europe contre la décision de Novartis de choisir par tirage au sort cent enfants qui pourront bénéficier de son nouveau traitement contre une maladie génétique rare, l'amyotrophie spinale. Associations de malades, médecins, et ministres de la Santé, comme en France et en Belgique, s'interrogent et demandent des explications au laboratoire.

David Lennon, président d'Avexis, filiale de Novartis : "C'est un problème difficile, un vrai casse-tête, auquel nous faisons face. Malheureusement, il y a beaucoup de bébés qui méritent ce médicament et nous ne pouvons pas produire assez rapidement pour les traiter tous. Et c'était le seul moyen que nous avons trouvé pour procéder à une distribution juste et équitable du produit disponible".

Le traitement, appelé Zolgensm **a, est facturé plus de deux millions de dollars** aux Etats-Unis, seul pays où il est pour l'instant commercialisé. En offrant cent doses, Novartis joue la carte de la philanthropie, mais le tirage au sort fait polémique.

Kacpar Rucinski, de l'association SMA Europe : "Il faut vraiment que ce soit les médecins qui décident de qui a besoin de ce traitement. On ne peut pas avoir une compagnie pharmaceutique qui décide et dise "vous, vous aurez ce traitement, mais vous, non. Ce devrait être un médecin, et selon des priorités cliniques".

Il y a quelques mois, grâce à une campagne de financement participatif, la petite Pia, en Belgique, a pu bénéficier du nouveau traitement. Mais selon sa mère, le coût du médicament est artificiellement gonflé par son fabricant.

Ellen de Meyer, mère de la petite Pia : "Il y a eu un rapport indépendant qui dit qu'en tenant compte de tous les coûts de production et de recherche il y a toujours un bénéfice incroyable pour l'entreprise ; sa vraie valeur serait d'environ 900 000 euros. C'est moins de la moitié de ce que l'entreprise demande pour le médicament en ce moment."

Le Zolgensma attend son autorisation de mise sur le marché européen. Novartis promet que d'ici deux ans la capacité de production sera triplée. Il reviendra ensuite à chaque Etat européen de fixer le prix du traitement.