« Faites tout pour que personne ne sache que j'ai eu la tuberculose ». En Lituanie, le tabou de cette maladie pulmonaire mortelle résiste, même si la stigmatisation des malades diminue.
La tuberculose a souvent été considérée comme une maladie honteuse. Cacher son infection favorisait d’ailleurs la contagion. Après la seconde guerre mondiale, les malades étaient enfermés dans des baraques en bois rudimentaires, à l’extérieur de l’hôpital Romainiai, dans les faubourgs de Kaunas, en Lituanie.
Aujourd’hui si la stigmatisation diminue, la maladie effraye encore. « Autrefois, si vous aviez un malade atteint de tuberculose dans votre famille, ou même si c'était vous-même, vous aviez toujours peur que quelqu’un l’apprenne, explique Skaidrius Miliauskas, chef du département de pneumologie de l’hôpital de l'université lituanienne des sciences de la santé de Kaunas. Mais aujourd'hui, n'importe qui peut contracter la tuberculose. Comme nous, il y a des avocats, des médecins, des ingénieurs, des scientifiques. Ce n'est plus un tel tabou, mais certains patients demandent toujours : « Faites tout pour que personne ne sache que j'ai eu la tuberculose. »
Si la tuberculose est source de stigmatisation, ou de honte, c’est qu’elle concerne en majorité des populations défavorisées. Les personnes vivants dans des environnements fermés ou surpeuplés, comme les prisons, les foyers pour sans-abris, sont plus exposées. L’usage de drogues et l’incarcération sont associés à une infection tuberculeuse latente.
Près d'un tiers de la population mondiale est infectée par la tuberculose.
« Nous appelons cela une infection tuberculeuse latente, explique le professeur Miliauskas, mais seul un petit nombre d'entre eux développeront la maladie, car les mycobactéries restent dans votre corps et attendent que vous soyez immunodéprimé, comme dans le cas du VIH, ou que vous suiviez un traitement médicamenteux, comme des médicaments antitumoraux, ou encore des facteurs nécrotiques, qui peuvent poser problème. »
Selon un rapport de l’OMS, « la maladie touchant de manière disproportionnée les populations de 30 pays à forte charge de morbidité, l’Inde (26 %), l’Indonésie (10 %), la Chine (6,8 %), les Philippines (6,8 %) et le Pakistan (6,3 %) représentaient ensemble 56 % de la charge de la tuberculose dans le monde. 55 % des personnes qui ont développé la maladie étaient des hommes, 33 % étaient des femmes et 12 % étaient des enfants ou de jeunes adolescents. »