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Cancer infantile : une application en soutien

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Par Euronews
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Cancer infantile : une application en soutien
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Un cancer diagnostiqué sur un enfant provoque immanquablement un choc d'une telle amplitude qu'il bouleverse la vie des familles.

Paula Rodriguez, manageuse de l'application "Vivre avec un cancer infantile" explique : "Les émotions se bousculent pour les familles à qui l'on annonce que leur enfant souffre du cancer : de la peur, de la colère, de l'incompréhension. Et puis on est submergé par les informations, le diagnostic, les pronostics, le traitement, les transferts hospitaliers..."

Paula Rodriguez appartient à une association espagnole de parents d'enfants malades.

Elle gère une application de soutien aux familles, pour aider les parents reprendre le contrôle tout au long des étapes de la lutte contre la maladie.

Paula Rodriguez raconte la génèse de cette application : "C'est Marta Eva qui en a eu l'idée. C'est une infirmière pour enfants, elle est très douée en informatique. Elle a pensé que toutes les informations pourraient être compilées.
L'application est divisée en cinq domaines. Il y a l'agenda où sont notés les rendez-vous médicaux et les tests. Il y a aussi une section consacrée à la psychologie, qui permet de se poser des questions comme "comment vous vous sentez aujourd'hui". Il y est question de nourriture, de relations sociales, des jeux, de la douleur de l'enfant. Nous fournissons aussi des graphiques pour observer l'évolution.
"

En plus de l'accompagnement pour la gestion du traitement, l'application aide les familles à créer autour d'elles une communauté qui les soutient.

"Les parents dans cette situation se forment une nouvelle famille à l'hôpital. Et puis, à côté de cet aspect très douloureux qu'est l'hôpital, l'application gère un emploi du temps des loisirs, qui sont essentiels dans la lutte contre le cancer chez l'enfant." explique Paula Rodriguez.

Chaque année, le cancer touche en Espagne 1 500 enfants.

Le pronostic est favorable pour huit malades sur dix, mais chaque cancer est différent, chaque patient l'est aussi, et les recherches sont encore rares.

"La pandémie de Covid est une nouvelle variable à prendre en compte pour les enfants et les adolescents qui souffrent du cancer, en particulier les mois difficiles où les services hospitaliers sont débordés, témoigne Paula Rodriguez. Les dons se sont notablement réduits : nous avions l'habitude d'organiser des événements publics pour attirer des donateurs, nous avons dû nous tourner vers le virtuel."

En cette journée internationale du cancer de l'enfant, Paula Rodriguez insiste sur l'importance de diagnostiquer au plus tôt la maladie pour accroître les chances des traitements.