Après un cancer, le soutien émotionnel pourrait aider les patients à reconstruire leur vie

Un patient atteint d'un cancer à l'hôpital.
Un patient atteint d'un cancer à l'hôpital. Tous droits réservés Canva
Par Lauren Chadwick
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Cet article a été initialement publié en anglais

Alors que le nombre de cas de cancer augmente dans le monde entier, avec une hausse attendue de 23 % en Europe au cours des deux prochaines décennies, des appels sont lancés pour apporter un meilleur soutien émotionnel aux patients.

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Pour Muriel Andruétan Piquant, le retour au travail après un cancer a été extrêmement isolant.

Après avoir subi une chimiothérapie et une radiothérapie pour un cancer du sang en 2019, elle se sentait fatiguée et avait des difficultés à se concentrer. Suivre une simple conversation était une épreuve.

"Je ressentais une sorte de honte, et j'étais dure avec moi-même par rapport à mon travail. J'étais un peu déprimée et puis je me suis isolée parce que je ne me sentais pas assez bien dans mon travail, ce qui rendait les choses encore plus difficiles", se souvient-elle. 

Le cancer et la chimiothérapie peuvent entraîner des changements cognitifs, notamment des problèmes de mémoire, des difficultés à se concentrer, de la fatigue et de la confusion.

Muriel a commencé à aider les gens à se reconstruire après un cancer
Muriel a commencé à aider les gens à se reconstruire après un cancerMuriel Andruétan Piquant

C'est la troisième fois que le cancer affecte la vie de Muriel, qui a vu son père et sa sœur cadette lutter contre la maladie des années avant son diagnostic.

Cette ancienne enseignante de 47 ans confie qu'elle avait accès à une thérapie et à des groupes de soutien, mais qu'il lui aurait été bénéfique d'avoir quelqu'un pour l'aider à s'adapter à la vie après la maladie.

Elle n'est pas la seule. D'autres personnes ayant vécu une expérience similaire s'accordent à dire qu'une meilleure prise en charge émotionnelle des patients et de leur famille, y compris un soutien après le traitement, pourrait aider les personnes qui tentent de se reconstruire après un cancer.

La guérison de Muriel l'a incitée à suivre une formation de coach de vie dans l'espoir d'aider les personnes qui tentent de naviguer dans la vie après un cancer et, à l'avenir, de travailler avec des entreprises pour aider à mieux intégrer les anciens patients qui reviennent au travail.

"C'est un cataclysme quand on a un cancer dans sa vie. Les cartes sont rebattues et beaucoup de choses sont remises en question", explique-t-elle.

"Il y a une tempête dans nos têtes et, par conséquent, il est très, très difficile de savoir qui nous sommes devenus parce que nous avons beaucoup changé".

Des effets secondaires invisibles

Au Royaume-Uni, l'organisation caritative écossaise, "Maggie's", a été fondée pour offrir un lieu de soutien et de réconfort aux patients atteints de cancer et à leurs familles.

La fondatrice, Maggie Keswick Jencks, a été diagnostiquée pour la première fois d'un cancer du sein en 1988, qui est réapparu cinq ans plus tard. Elle et son infirmière en oncologie, Laura Lee, ont décidé de créer un centre peu avant la mort de Maggie Keswick afin d'aider les patients à mieux maîtriser le processus.

"L'hôpital n'offre pas souvent l'espace nécessaire pour explorer et soutenir ce qui peut être un diagnostic accablant. Le cancer est un diagnostic qui met la vie en danger et le traitement est épuisant", précise Dame Laura Lee, aujourd'hui directrice générale de Maggie's. "Un plus grand nombre de personnes ont la possibilité de bénéficier d'un traitement plus efficace et d'une meilleure qualité de vie", souligne-t-elle. 

"Un plus grand nombre de personnes ont la possibilité de bénéficier d'un traitement curatif, mais elles peuvent souvent rester avec des séquelles permanentes à long terme".

L'organisation caritative compte aujourd'hui 24 centres au Royaume-Uni et trois à l'étranger, notamment à Barcelone, et prévoit d'ouvrir des centres aux Pays-Bas et en Norvège.

La reine Camilla, au centre, écoute les bénévoles et les visiteurs du nouveau centre Maggie's, au Royal Free Hospital, à Londres, le 31 janvier 2024
La reine Camilla, au centre, écoute les bénévoles et les visiteurs du nouveau centre Maggie's, au Royal Free Hospital, à Londres, le 31 janvier 2024Paul Grover/Pool Photo via AP

Laura Lee explique qu'avec les progrès des traitements, les gens vivent plus longtemps, mais qu'il faut aussi vivre dans l'incertitude quant à leur efficacité, ce qui peut provoquer une crise existentielle.

Une initiative lancée lors du Forum économique mondial de Davos en 2023 a permis aux entreprises de s'engager à offrir un meilleur climat de travail aux personnes atteintes d'un cancer, une étude ayant révélé que 50 % des personnes atteintes d'un cancer craignaient d'en parler à leur employeur.

La difficulté peut venir du fait que les employeurs et les collègues "ne voient pas les effets secondaires invisibles du traitement du cancer", indique Laura Lee.

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"Maggie's" propose tout, des ateliers créatifs aux cours sur la gestion de l'anxiété et du stress. C'est un effort qui, selon Laura Lee, deviendra encore plus important avec l'augmentation des cas de cancer dans le monde.

Selon de nouvelles estimations publiées récemment par le "Centre international de recherche sur le cancer" (CIRC), le nombre de cas de cancer augmentera de plus de 20 % en Europe au cours des deux prochaines décennies, tandis que le nombre de décès augmentera de plus de 30 %.

"J'ai dû trouver de l'aide à l'extérieur"

Catherine Schopfer était déjà coach de vie et d'affaires lorsqu'on lui a diagnostiqué un cancer du sein en 2012. Le diagnostic est survenu alors qu'une confluence de difficultés se présentait dans sa vie, notamment le décès de ses deux parents à la suite d'un cancer.

Catherine est devenue coach de vie pour les patients
Catherine est devenue coach de vie pour les patientsCatherine Schopfer

Recevoir un diagnostic de cancer, c'est comme si "une bombe avait explosé dans votre vie", confie Catherine Schopfer.

Après sa mastectomie, "je savais que je devais trouver de l'aide à l'extérieur. C'était trop dur pour moi", se souvient-elle, expliquant qu'elle avait essayé toutes sortes de thérapies et de cours de réduction du stress.

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Ce n'est que plus tard, lorsqu'elle a eu deux clientes qui sont venues la voir pour un coaching de vie alors qu'elles traversaient un cancer du sein, qu'elle s'est rendue compte qu'en tant que personne ayant elle-même été atteinte d'un cancer, elle pouvait apporter un éclairage aux patients.

Aujourd'hui, elle accompagne quotidiennement des personnes en traitement et en rémission, mais elle aide également les membres de la famille qui peuvent subir un stress émotionnel lorsqu'ils se retrouvent en position d'aidants.

Catherine Schopfer travaille actuellement à titre privé, mais elle est en contact avec une organisation caritative et des médecins près de chez elle, en Suisse, afin de faciliter l'accès à ce type de soutien, ajoutant que les personnes qui guérissent d'un cancer ont besoin d'une "approche holistique".

Un soutien émotionnel plus important est nécessaire

La prise en charge du cancer s'est déjà améliorée, Muriel Andruétan Piquant expliquant qu'elle a eu davantage accès à un soutien émotionnel que son père, dont le cancer a été diagnostiqué en 2001, et que sa sœur, dont le cancer a été diagnostiqué en 2006.

Mais bien qu'elle ait un psychologue et qu'elle ait accès à des cours, elle se sentait perdue lorsqu'il s'agissait de savoir comment reconstruire sa vie. Il lui aurait été utile d'avoir quelqu'un à sa disposition pour l'aider à se "réinventer", dit-elle.

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Pour Laura Lee, il est de plus en plus reconnu que les patients atteints de cancer ont besoin d'un soutien qui va au-delà de la thérapie.

"Maggie's" fournit ce soutien gratuitement et donne également des conseils financiers sur la manière de demander des allocations et de faire face à l'éventualité d'une cessation d'activité.

L'Union internationale de lutte contre le cancer (UICC) a mis en évidence les inégalités en matière de soins contre le cancer dans un rapport publié la semaine dernière, exhortant les gouvernements à s'engager à améliorer les soins pour tous à l'occasion de la Journée mondiale contre le cancer, le 4 février.

L'un des appels est d'inclure les services de cancérologie dans la couverture médicale et d'encourager les soins centrés sur le patient afin de répondre aux besoins spécifiques de chacun.

Au Royaume-Uni, les fonds sont davantage consacrés au diagnostic, mais l'accent n'est pas suffisamment mis sur "les soins, la prise en charge des personnes qui passent par le système, mais qui doivent ensuite faire face à certains des défis posés par le traitement", assure Laura Lee.

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"Il s'agit d'un problème de financement, mais aussi d'un changement de cap : l'hôpital de soins aigus n'est qu'un moment dans la vie d'une personne atteinte d'un cancer. Il doit y avoir d'autres éléments qui contribuent à améliorer les résultats pour les patients", conclut-elle.

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