This content is not available in your region

La pandémie de Covid-19 aggrave la condition des femmes souffrant d'endométriose

Access to the comments Discussion
Par Marta Rodriguez Martinez  & Adapté de l'Espagnol par Marie Jamet
Manifestation de femmes souffrant d'endométriose, Madrid
Manifestation de femmes souffrant d'endométriose, Madrid   -   Tous droits réservés  Endomadrid

Depuis 2014, le mois de mars est consacré à la sensibilisation à l'endométriose, une maladie pour laquelle il n'existe aucun traitement et dont les causes sont inconnues : c'est l'EndoMars, tenu, pour la seconde année, en pleine pandémie. Et de fait, le coronavirus touche aussi indirectement ces patientes atteintes de cette maladie inflammatoire et tumorale chronique ; elles se sentent abandonnées par le secteur médical.

"Si dans une situation normale, les femmes atteintes d'endométriose souffrent de problèmes et de retards dans les diagnostics, imaginez en temps de pandémie... elles passent littéralement au troisième plan. Je ne dis pas deuxième, car nous sommes toujours en arrière-plan", explique Gloria Camuñas, secrétaire de l'association espagnole Endodance, dance for endometriosis, qui contribue à atténuer les effets de la maladie par la danse.

La pandémie a aggravé la négligence dont souffrent ces patientes et nombre d'entre elles ont vu leurs examens de contrôle ou leur opération prévue annulée. En Espagne, elle a également paralysé la ligne de travail initiée avec le ministère de la santé par l'intermédiaire d'EndoSpain, la fédération espagnole des associations d'endométriose, dont les principales revendications sont la recherche, la visibilité et les ressources pour la maladie.

En France, la pandémie n'a pas freiné quelques avancées : l'endométriose vient, tout d'abord, d'être ajouté aux cours de 2nd cycle des études médicales et le ministre de la santé, par ailleurs, a lancé le 12 mars dernier les travaux de la stratégie nationale contre l’endométriose qui devra être rendue en avril. Ces travaux avaient été initiés en 2019 puis retardés par la pandémie.

Avec la pandémie, "il y a eu une double discrimination"

En France comme en Espagne, alors que les confinements étaient annoncés mi-mars, à quelques jours de journée mondiale consacrée à la maladie le 14 mars, les rendez-vous ont commencé à être annulés dans les unités d'endométriose.

La plupart des cas "ont été traités de manière très restreinte. C'est injustifiable", dénonce ainsi la sexologue espagnole Irène Aterido, elle-même atteinte d'endométriose. Or si cette maladie est déjà complexe à diagnostiquer en temps normal, elle est impossible à détecter par rendez-vous téléphoniques.

"Si une femme n'est pas écoutée lorsqu'elle passe une échographie et que l'on minimise souvent le problème en annonçant un simple kyste, comment cela se passera si vous dites au téléphone que vous avez mal au ventre ou que vos règles vous font très mal ?", déplore Irène Aterido.

La sexologue estime qu'avec la pandémie "il y a eu une double discrimination à considérer que seuls les hommes d'un certain âge souffrent du Covid-19, alors que d'autres patients aux symptômes importants ne peuvent pas obtenir de diagnostique en consultation téléphonique".

Bien qu'il n'y ait pas de données quantitatives sur l'impact de la pandémie sur les femmes atteintes d'endométriose, l'association espagnole Endomadrid souligne que, initialement, les chirurgies non urgentes ont été reportées et les examens non urgents menés par téléphone.

"Le fait de ne pas avoir d'examen possible mais seulement des consultations téléphoniques peut influer sur le cours du traitement", explique cette association, qui a été créée pour défendre les intérêts et les droits de toutes les patientes atteintes d'endométriose dans la Communauté de Madrid.

Pendant la pandémie, "les femmes atteintes d'endométriose ont été très mal prises en charge"

"Certaines patientes nous ont confirmés qu'elles avaient dû faire face à des rendez-vous repoussés", explique Marta Benayas, bénévole à Endomadrid. Or, rappelle-t-elle, l'endométriose est une maladie qui nécessite une prise en charge multidisciplinaire, car elle affecte différents organes et que, par conséquent, depuis la gynécologie, les patientes sont généralement orientées vers d'autres spécialistes.

L'association Endodance a également noté que lorsque du confinement de mars 2020 en Espagne, des opérations qui étaient prévues ont été annulées et des chirurgies déjà programmées ont été retardées, avec ce que cela implique de frustration, d'épuisement émotionnel et d'incertitude pour celles qui attendent depuis des mois d'être opérées.

En Espagne, bien que l'endométriose ait été intégrée à la stratégie nationale de santé en tant que ligne prioritaire, l'absence d'étude épidémiologique à l'échelle nationale empêche tout analyse d'impact sur le système national de santé espagnol (SNS) et ne permet pas de quantifier les ressources nécessaires à une prise en charge correcte ni à l'identification des nouvelles lignes de recherche.

En outre, les associations se sentent empêcher dans leurs efforts de sensibilisation. Alors qu'en 2020 déjà, EndoMars a été grandement tronqué, la marche mondiale pour l'endométriose a dû une fois encore être annulée cette année.

Pour Irene Aterido, sexologue touchée par l'endométriose, la situation a des répercussions à tous les niveaux pour les malades : "Les mesures sanitaires empêchent l'activité physique, par exemple ; elles rendent difficile le fait de suivre un régime sans gluten ou sans produits laitiers ou le fait de pouvoir prendre un complément alimentaire, qui aide à surmonter les symptômes digestifs ou inflammatoires, car les horaires sont restreints. A cela, s'ajoutent l'incertitude liée à la pandémie, la pression émotionnelle et le fait de ne pas pouvoir se reposer, dans une maladie inflammatoire où le repos est essentiel" alors qu'elle touche surtout les jeunes femmes.

"Sans information ni accès aux consultations, vous les abandonnez"

"Les gynécologues vont devoir faire quelque chose" pour ces "jeunes femmes dont le projet de vie est tronqué, parce que la maladie leur enlève toute marge de manœuvre et personne ne leur explique qu'il y a une mauvaise prise en charge clinique, qu'il n'y a pas de diagnostique ou de reconnaissance" de la maladie, dénonce Irene Aterido, qui ajoute que pendant la pandémie en Espagne "il y a eu une très mauvaise prise en charge" des femmes atteintes d'endométriose. Selon elle, l'inquiétude des personnes concernées est réelle : "Sans information ni accès à des consultations, vous les abandonnez", prévient-elle. La sexologue assure que dans sa pratique, elle rencontre des troubles complexes de stress post-traumatique chez beaucoup de ces femmes.

Image fournie par Endomadrid
La méconnaissance retarde et entrave le diagnostique de l'endométrioseImage fournie par Endomadrid

La méconnaissance de la maladie entrave le diagnostique de l'endométriose. Pour le Dr Miriam Al Adib, gynécologue et obstétricienne, si le retard dans le diagnostique est déjà courant dans les parcours d'endométriose, en raison de la normalisation de la douleur, ce retard s'agrandit avec la pandémie.

En outre, dans un contexte d'incertitude économique, de nombreuses femmes n'ont pas les moyens de se procurer des contraceptifs, qui, en Espagne, ne font pas partie des prestations du système national de santé. Il s'agit d'une dépense que toutes les familles ne peuvent se permettre. La physiothérapie et la nutrition ne font pas non plus partie des soins pris en charge par le SNS.

"Les patientes atteintes d'endométriose sont très mal traitées sur le plan médical"

Bien que les données n'aient pas permis de confirmer que les femmes atteintes d'endométriose sont plus susceptibles d'attraper le coronavirus ou que la gravité de la maladie augmente chez celles qui ont eu le Covid-19, le Dr Francisco Carmona, chef du service de gynécologie et d'obstétrique de l'hôpital Clínic de Barcelone constate que, dans les consultations de gynécologie générale, les patientes atteintes d'endométriose se sentent moins bien que les autres femmes depuis le début de la pandémie.

Ce qui, à son avis, pèse le plus est le manque d'attention du système de santé envers ces femmes. "Mon impression est que, qu'il y ait ou non une pandémie, les patientes atteintes d'endométriose sont très mal traitées sur le plan médical", déclare ce médecin en gynécologie et obstétrique.

Pour le Dr Miriam Al Adib, toutes les maladies chroniques qui ne mettent pas la vie des femmes en danger, comme l'endométriose – qui n'est pas une maladie mortelle, mais qui détériore grandement la qualité de vie des personnes – sont toujours minimisées. Il en va de même pour les douleurs de règles.

"Le problème fondamental est l'écoute ; nous échouons toujours", reconnaît ce gynécologue et obstétricien.