Un donneur danois, porteur à son insu de la mutation d'un gène augmentant le risque de cancer, aurait aidé à concevoir au moins 67 enfants, dont 10 ont un cancer.
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L’affaire a mis en lumière les lacunes de l’encadrement du don de sperme en Europe.
La Banque européenne de sperme (ESB) aurait utilisé les gamètes d'un donneur danois porteur à son insu d'une rare variation du gène TP53 qui augmente le risque de cancer précoce. Celui-ci aurait ainsi aidé à concevoir au moins 67 enfants en Europe, dont 52 en Belgique. 23 de ces enfants sont porteurs du variant, parmi lesquels 10 ont développé des cancers.
Cette affaire a été révélée fin mai par la Dr Edwige Kasper, biologiste au CHU de Rouen, lors d’une réunion de la Société européenne de génétique humaine à Milan.
"C'est un syndrome qui s'appelle le syndrome de Li-Fraumeni qui va donner de multiples cancers avec un spectre très large et donc les enfants qui sont porteurs de ce variant doivent être soumis à une surveillance très rapprochée", explique à Euronews la spécialiste des prédispositions héréditaires au cancer.
Sur les 10 enfants ayant développé une forme de cancer, la docteure dénombre quatre hémopathies (une maladie du sang), quatre tumeurs cérébrales et deux types de sarcomes qui vont toucher les muscles.
Si la plupart des pays européens limitent le nombre d'enfants engendrés par un même donneur, ou le nombre de familles pouvant être aidées par un même donneur, il n'existe pas de limite au niveau international et au niveau européen.
"On va avoir une dissémination finalement anormale d'une pathologie génétique puisque la banque de sperme qui est concernée dans ce cas a fixé une limite de 75 familles issues du donneur. Il y a d'autres banques de sperme qui n'ont pas fixé de limite", explique Dr Edwige Kasper.
Si les donneurs sont soumis à des interrogatoires médicaux et des tests génétiques, "il n’existe pas de présélection parfaite", précise Ayo Wahlberg, membre du Conseil éthique danois (The Danish Council on Ethics).
"La technologie se développe si vite. Les technologies de tests génétiques et leur coût sont en baisse si rapidement que, si nous comparons, il y a 10 ou 15 ans et aujourd’hui en termes de recrutement et de types de tests génétiques qui peuvent être effectués dans le cadre du processus de dépistage, beaucoup de choses ont changé", explique-t-il.
Limites nationales
Les règles encadrant le don de sperme varient en effet d’un pays européen à l’autre.
Le nombre maximum d'enfants issus d'un même donneur varie de 15 en Allemagne à un à Chypre.
D’autres pays préfèrent limiter le nombre de familles pouvant avoir recours au même donneur pour leur donner l’opportunité d’avoir des frères et sœurs. Un même donneur peut par exemple aider 12 familles au Danemark et six familles en Suède ou en Belgique.
Par ailleurs, le don est anonyme dans des pays comme la France et la Grèce.
Dans d’autres états membres comme l’Autriche, la personne née d’un don de gamètes peut avoir accès à l’identité de son géniteur.
En Allemagne et en Bulgarie, les dons peuvent être anonymes ou non selon les circonstances.
Aux Pays-Bas, il n’est pas anonyme.
Vers un encadrement européen ?
Les conseils nationaux d’éthique médicale danois, suédois, finlandais et norvégien tirent la sonnette d’alarme : l’absence de limite au niveau international augmente le risque de dissémination de maladies génétiques et de consanguinité.
De plus, à l’heure des réseaux sociaux et des tests ADN, l’anonymité des donneurs ne peut plus être garantie à 100%. Découvrir l’existence de dizaines de descendants ou de demi-frères et sœurs peut être plus difficile à gérer pour certains donneurs ou personnes nées d’un don.
Ayo Wahlberg, membre du Conseil éthique danois (The Danish Council on Ethics), explique à Euronews soutenir de telles limitations au niveau européen à cause "du risque qu’une maladie génétique se propage sans le savoir beaucoup plus largement (avec un grand nombre de descendants) que si le nombre (de descendants) avait été moins élevé. Une deuxième raison est que nous avons maintenant toutes ces technologies de tests génétiques et les demi-frères et sœurs peuvent se trouver les uns les autres sur Internet (...) Enfin, la rencontre involontaire d’un demi-frère ou d'une demi-sœur sans le savoir reste une précupation pour certains".
Ces conseils d’éthique appellent ainsi à fixer des limites au niveau européen et au niveau international et à créer des registres.
"La première étape consiste donc à établir ou à mettre en place une limite de familles par donneur. La deuxième étape consiste à créer un registre national. Et la troisième étape est bien sûr d’avoir un registre européen basé sur les registres nationaux", énumère à Euronews Sven-Erik Söder, Président du Conseil national suédois de l’éthique médicale (Swedish National Council on Medical Ethics).
À l'argument parfois avancé que la mise en place de restrictions risquerait d’entraîner une pénurie de gamètes au détriment des familles, il répond que la solution n'est pas l'absence de régulation, mais la stimulation de l'offre pour attirer plus de donneurs.