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"Stigmatisation et ignorance" : pourquoi l'Europe a-t-elle du mal à reconnaître le TDAH chez l'adulte ?

Le défi de l'Europe dans le diagnostic et le traitement du TDAH
Le défi de l'Europe dans le diagnostic et le traitement du TDAH Tous droits réservés Canva
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Par Imane El Atillah
Publié le Mis à jour
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Cet article a été initialement publié en anglais

Malgré sa prévalence, le TDAH reste largement incompris et sous-diagnostiqué en Europe, en particulier chez les adultes. En France, ceux-ci peinent particulièrement à se faire diagnostiquer, et à trouver un traitement approprié.

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Malgré sa prévalence, le trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) reste l'une des maladies les plus mal comprises et les plus négligées en Europe.

Caractérisé par l'inattention, l'hyperactivité et l'impulsivité, ce trouble neurodivergent constitue un défi non seulement pour les enfants, mais aussi pour les adultes qui continuent à lutter contre ses symptômes jusqu'à un âge avancé.

Le sous-diagnostic et le défaut de traitement liés à cette maladie constituent des obstacles majeurs, qui empêchent un soutien efficace aux personnes concernées.

Le Dr Tony Lloyd, directeur général de l'ADHD Foundation, impute ce constat à une stigmatisation de longue date et à la force des idées reçues.

"En raison de la stigmatisation de longue date et de l'ignorance qui entourent le TDAH, considéré comme un trouble du comportement généralement associé à des enfants perçus comme mal élevés à l'école, il y a beaucoup de honte et de stigmatisation autour de cette maladie, et beaucoup d'incompréhension", a déclaré le Dr Lloyd à Euronews Health.

Ces dernières années ont cependant marqué un véritable tournant, avec une reconnaissance et un diagnostic en hausse du TDAH, pour lequel la pandémie de COVID-19 a joué un rôle de révélateur.

Selon Lloyd, cette tendance s'explique par la perturbation des mécanismes d'adaptation observée pendant les périodes de confinement, qui a affecté de nombreuses personnes.

"Lorsque la pandémie est survenue, les gens ont été enfermés, n'ont pas pu sortir, faire de l'exercice, interagir avec d'autres personnes, bénéficier d'un soutien personnel étroit de la part de leurs collègues de travail. Une grande partie des structures de soutien qui leur permettaient de gérer correctement le TDAH leur ont été retirées", explique-t-il.

Comprendre le TDAH en Europe et ses défis

Si la pandémie a permis de mieux reconnaître et de détecter le TDAH, celui-ci reste sous-globalement diagnostiqué en Europe, selon les experts.

Au Royaume-Uni, par exemple, les chiffres relatifs au diagnostic du TDAH sont très faible.

"Au Royaume-Uni, seuls 13 % des enfants atteints de TDAH sont traités, et seulement 11% des adultes. Ce trouble est donc largement sous-diagnostiqué et largement sous-traité", a déclaré le Dr Lloyd.

Ce constat va dans le sens d'une déclaration de consensus publiée par des membres de la communauté médicale britannique, qui affirme que "malgré des lignes directrices nationales fondées sur des données probantes concernant le TDAH au Royaume-Uni, ce trouble est sous-identifié, sous-diagnostiqué et sous-traité".

La déclaration note également que les personnes qui cherchent de l'aide dans le pays sont confrontées à de nombreuses difficultés, notamment les préjugés, les longs délais d'attente et la disponibilité irrégulière des services.

En revanche, la situation semble meilleure pour les personnes vivant dans les pays nordiques.

Nina Hovén, présidente de ADHD Europe, note que ces pays sont en tête en termes de soutien et de diagnostic.

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"Si je compare ce qui se passe dans les pays nordiques par rapport au reste de l'Europe, nous pouvons voir une grande différence parce que notre organisation a une très bonne structure et que nous recevons également de l'argent du gouvernement ou d'autres organisations", a déclaré Mme Hovén à Euronews Health.

De plus, des pays comme la Finlande ont même mis à jour leurs lignes directrices pour y inclure les adultes, ce qui a conduit à une meilleure prise en charge et à un meilleur diagnostic chez les personnes âgées.

Toutefois, Mme Hovén a ajouté que les pays du sud et de l'est de l'Europe, comme l'Italie, l'Albanie, la Macédoine et la Serbie, manquaient encore de ressources adéquates et d'accès aux médicaments contre le TDAH.

Le Dr Mia Vieyra, psychologue clinicienne basée en France, a évoqué la situation dans son pays, où les adultes ont particulièrement du mal à obtenir un diagnostic de TDAH et à trouver un traitement approprié en raison d'une méconnaissance généralisée de la maladie de la part des professionnels de la santé.

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"La France reste très lente dans le développement d'une vision, d'un diagnostic et d'un traitement plus modernes du TDAH. Les choses s'améliorent, mais ce n'est pas encore très performant", a-t-elle déclaré à Euronews Health.

"En France, le TDAH n'est pas un trouble reconnu par de nombreux psychologues ou psychiatres, en particulier en ce qui concerne les adultes, et il leur est donc souvent très difficile de se familiariser avec le concept du TDAH", a-t-elle ajouté.

En outre, Mme Vieyra a souligné que la disponibilité des traitements en France est limitée, avec une gamme de médicaments plus restreinte et des difficultés importantes pour accéder à des traitements non pharmacologiques efficaces.

"Il y a un problème d'accès, car peu de psychologues sont formés pour travailler avec des personnes atteintes de TDAH, et il est donc difficile de trouver quelqu'un", a déclaré Mme Vieyra.

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"Et puis, c'est cher parce que ce n'est généralement pas vraiment remboursé, ou peu remboursé par le système de Sécurité sociale", relève-t-elle.

Le TDAH souffre de représentations négatives

Bien que le TDAH soit l'une des maladies neurologiques les plus débattues aujourd'hui, il reste l'objet de représentations qui peuvent conduire à des diagnostics erronés.

Selon M. Lloyd, les personnes qui présentent une différence neurologique ont longtemps été considérées comme moins intelligentes ou moralement vulnérables, ce qui a contribué à la construction de clichés autour du TDAH.

"Au cours des 200 dernières années, nous avons supposé à tort que si vous aviez ce type de différence, vous alliez être moins intelligent, moins capable, moins employable et, en particulier en ce qui concerne le TDAH, que vous aviez une sorte de vulnérabilité psychologique", a déclaré le Dr Lloyd.

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Le Dr Jan Buitelaar, professeur de sciences médicales à l'université Radboud aux Pays-Bas, confirme que le TDAH a tendance à être perçu de manière négative, ce qui a un impact sur la manière dont les personnes atteintes sont perçues socialement et traitées.

"Dans l'ensemble, le TDAH véhicule des représentations plutôt négatives. Si vous regardez les médias, les réseaux sociaux, les personnes atteintes de TDAH sont dépeintes comme des personnes paresseuses, bruyantes et pas très aimables", a-t-il déclaré.

En outre, le manque de compréhension et de formation des cliniciens et des éducateurs en matière d'identification du TDAH est l'une des principales causes d'erreurs de diagnostic.

"Dans toute l'Europe, le TDAH n'est pas bien compris. Les cliniciens ne sont pas correctement formés pour l'identifier", a déclaré le Dr Lloyd.

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"J'ai rencontré des personnes qui avaient reçu huit diagnostics de dépression et qui ont ensuite rencontré un médecin capable de dire non, ce n'est pas une dépression, c'est un TDAH", relève Mme Hovén. "La clé de notre travail, c'est la prise de conscience".

En outre, selon le Dr Lloyd, si le TDAH est souvent associé à d'autres troubles tels que la dyslexie et l'autisme, de nombreuses personnes souffrant de troubles neurodéveloppementaux multiples ne reçoivent qu'un seul diagnostic.

Il est donc nécessaire d'améliorer l'information, la formation et la compréhension de la société en matière de santé publique afin de mieux diagnostiquer le TDAH.

"Il s'agit d'un problème de santé publique majeur pour l'Europe, et nous devons mieux former les enseignants pour qu'ils comprennent que ce n'est pas parce qu'un enfant ne réussit pas à l'école qu'il est peu doué", a-t-il souligné.

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Comment diagnostiquer le TDAH ?

Le diagnostic du TDAH passe généralement par des évaluations comportementales et des entretiens avec les parents, les enseignants, notamment.

En outre, pour qu'un diagnostic soit établi, les symptômes doivent être présents depuis au moins six mois et avoir commencé avant l'âge de 12 ans, explique le Dr Buitelaar.

Le processus de diagnostic recherche spécifiquement des comportements inattentifs, hyperactifs-impulsifs ou combinés dans différents environnements.

Bien que les symptômes du TDAH apparaissent généralement au cours de l'enfance et qu'ils ne se développent pas d'un coup à l'âge adulte, de nombreux adultes qui n'ont pas été diagnostiqués pendant leur enfance ont tendance à chercher un diagnostic plus tard dans leur vie.

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Pour ces adultes, les symptômes du TDAH peuvent être différents, ce qui nécessite des ajustements dans le soutien apporté.

"Nous devons nous rappeler que le TDAH chez l'enfant ne ressemble pas à celui de l'adulte. Les enfants peuvent être hyperactifs, ils ne peuvent pas se concentrer, mais quand on passe à l'âge adulte, les choses changent", a déclaré Mme Hovén.

Néanmoins, il est généralement préférable de poser un diagnostic précoce dans l'enfance.

"Si l'on procède à un dépistage précoce chez les enfants et que l'on soutient les enfants et leurs parents dès le début, les chances de réussite dans la vie s'améliorent considérablement", a déclaré le Dr Lloyd.

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Disparité entre les sexes dans le diagnostic du TDAH

Le TDAH étant considéré à tort comme un trouble du comportement, les critères de diagnostic ont souvent tendance à négliger les filles et les femmes.

En effet, le TDAH se manifeste différemment chez les femmes, qui présentent une hyperactivité moins visible et dont les symptômes ont tendance à être moins perturbateurs.

"Nous avons des filles dont nous ne voyons pas souvent ce qui leur arrive parce qu'elles sont gentilles, calmes, mais nous ne savons pas ce qui se passe dans leur tête", a déclaré Mme Hovén.

"Elles restent assises dans la salle de classe, mais elles ne sont pas là", a-t-elle ajouté.

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Selon le Dr Lloyd, cela a conduit à une disparité bien ancrée entre les sexes en matière de diagnostic, les femmes étant souvent mal diagnostiquées avec d'autres troubles mentaux.

"Les femmes souffrant de TDAH sont plus susceptibles d'être diagnostiquées à tort comme souffrant d'anxiété, de dépression, de troubles de l'alimentation, voire de troubles bipolaires", a-t-il indiqué .

Gérer le TDAH au-delà des médicaments

Selon le Dr Buitelaar, le traitement du TDAH doit comporter de multiples composantes, notamment la psychoéducation, les médicaments et les interventions comportementales.

La prise en charge de la maladie ne se limite pas à la prescription de médicaments, mais nécessite également des adaptations du mode de vie.

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"Gérer avec succès le TDAH ne consiste pas seulement à prendre des médicaments qui durent huit heures. Il s'agit de comprendre comment le TDAH vous affecte, quels sont les choix de vie que vous devez faire et quelles sont vos forces cognitives", a déclaré Tony Lloyd.

Mme Hovén explique en outre que les personnes atteintes de TDAH ont besoin du soutien de leur entourage pour mieux gérer leur TDAH.

"Je pense qu'il est très important de prendre en compte l'ensemble de la famille. Si vous obtenez un soutien pour les enfants à l'école maternelle, cela ne sert à rien si c'est le chaos à la maison", a-t-elle ajouté.

Dans le cas des adultes atteints de TDAH, Lloyd explique que la société doit commencer à s'ouvrir à la diversité de leurs capacités cognitives, et changer la façon dont la maladie est perçue sur le lieu de travail.

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"Nous devons reconnaître que la diversité des capacités neurocognitives humaines est bien plus grande que nous ne le pensions. Ce n'est pas parce que 20 % des gens pensent différemment qu'ils sont moins intelligents ou moins employables", a-t-il déclaré.

Selon Tony Lloyd, les personnes neurodiverses, y compris celles qui souffrent de TDAH, présentent des forces cognitives uniques associées à leur condition, qui peuvent être avantageuses dans l'environnement de travail et même contribuer à stimuler l'économie.

D'une manière générale, le Dr Lloyd insiste sur la nécessité de reconnaître le potentiel des personnes neurodiverses en général, plutôt que de les pathologiser.

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